ल्यूटन: चार साल के इस्माइल अली के लिए उसका बेड ही उसकी दुनिया और जिंदगी है। वह रोज 20 घंटे एक खास ब्लू लाइट के नीचे ही सोता, खाता, पढ़ता और खेलता है। ऐसा इसलिए क्योंकि उसे एक रेयर लिवर बीमारी हुई है। जिसका नाम क्रिगलर-नज्जर है। इसके चलते उसके शरीर में एक खास तरह का एंजाइम नहीं बनता है। डॉक्टरों का दावा है कि दुनिया में संभवत: सिर्फ 100 लोग ही ऐसे हैं जिन्हें यह बीमारी है।
इस्माइल का परिवार ब्रिटेन के ल्यूटन शहर में रहता है। उन्होंने वेस्ट याॅर्कशायर के इंजीनियरों से उसके लिए एक खास तरह का बेड बनवाया है। इनमें दो बड़ी ब्लू लाइट्स लगी हैं, जिनसे फोटोग्राफिक किरणें निकलती है। इनका तापमान 43 डिग्री तक होता है।
इन्हें इस्माइल की सुविधा के अनुसार कम और ज्यादा किया जाता है। साथ ही उसे ऑक्सिजन भी दी जाती है। इससे उसके लिवर में टॉक्सिन बन पाती है। इस्माइल 24 घंटे में सिर्फ चार घंटे ही लाइट से दूर रह सकता है। ऐसे में वह कभी-कभार स्वस्थ होने पर दो घंटे के लिए स्कूल भी जाता है।
इस्माइल की मां कहती हैं ‘यह बीमारी उसे पैदाइशी है। ब्लू लाइट के नीचे रहने के अलावा उसका और कोई इलाज नहीं है। क्योंकि डॉक्टरों का कहना है कि यदि ऐसा नहीं किया जाएगा, तो उसका ब्रेन डैमेज हो सकता है। इसलिए हम उसे एक बेहतर बचपन देने की पूरी कोशिश कर रहे हैं।
हमने उसके बेड को खिलौनों से सजा रखा है। वह लाइट के नीचे बैठकर बस मुस्कुराता रहता है। जब वह ब्लू लाइट से किसी दूसरे बेड पर जाता है, तो जोर से छलांग लगाता है। उसका ध्यान रखने के चलते हम शादी और पार्टी में भी नहीं जा पाते हैं। इलाज के खर्च में नेशनल हेल्थ सर्विस हमारी मदद कर रही है।’
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